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Asimaga | 1 noviembre, 2024

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V Jornadas Familiares del Síndrome Maullido de Gato. 5P-

Asimaga
  • El 1 octubre, 2004
  • http://www.asimaga.org

FECHA.- 29, 30 Y 31 de octubre y 01 de noviembre 2004.
LUGAR.-Argamasilla de Alba.
ORGANIZA.- ASIMAGA ( Asociación nacional de afectados del Síndrome Maullido de Gato).

ASISTENTES:
FAMILIAS.-
Celia Hernández Bellomio.- Salvador
José Martínez Tato.- Sonia
Isidro Magdaleno Serrano.- Vanesa
Jordi Miralles Marrugat.- Estefanía
Iñaki Cendoya.- Irene
Isabel Larrea Marzo.- Antonio
Sonia Saiz Rodríguez.- Sofía
Mª José Alonso García.- Adrián
Ricardo Suárez Nogal.- Mario
Cipriano Gómez Gil.- Sara
José Mª Muraga Rodrigo.- Berta Maria
Raquel Ruzafa Gómez.- Bárbara
Mª Amalia Alonso Pérez.-
Jaime Gomis Planelles.- Jaime
Julián Pons Castro.- Julián
Rosa Mª Pérez Mellado.- Antonio

COLABORADORES:
Ayuntamiento de Argamasilla de Alba
Encarna Morales.- Especialista en Habilidades Sociales
Juan Antonio Manjón.- Fisioterapeuta del colegio Ponce de León
Caja Madrid
Don José Cuenca.- Presidente del foro andaluz para la salud y calidad de Vida.
Queserías ‘Quesos Valverde’
Malabararistas del grupo ‘Trotamundis’
Monitores.- Inmaculada Ordóñez, Mª Ángeles Ruiz, Beatriz Ordóñez, Antonio Arenas y Antonio Jiménez

Las jornadas comenzaron el día 29 de octubre con la llegada de un gran número de asistentes, el resto lo hicieron el día siguiente, se entrego a los asistentes un tríptico con el desarrollo de las jornadas, una lista de los asistentes y un nuevo listado de socios puesto al día.
El día 30 después del desayuno se efectuó una visita a las Laguna de Ruidera y el castillo de Peñarroya

el cual se hizo en autobús, disfrutando mucho todos los asistentes con los bonitos paisajes que nos ofrecieron los saltos de agua de una laguna a otra.
Después de comer y a las17,30 horas comenzó la primera de las conferencias en el Centro Social Polivalente de Argamasilla con la asistencia a ellas del Alcalde de Argamasilla Don José Díaz Pintado y la Concejal de Cultura Doña Noelia Serrano, encargada de darnos la bienvenida, la conferencia o mejor dicho la mesa redonda corrió a cargo de Doña Encarna, cuidadora de niños como los nuestros especialista en habilidades sociales y Don José Antonio Manjón, fisioterapeuta, los dos del colegio Ponce de León.
En ella estas dos personas nos resolvieron las dudas que teníamos sobre la forma de tratar a nuestros hijos y de realizar algunos ejercicios con ellos para mejorar su estado debido a su gran hipotonía muscular, se hablo también de cómo era nuestra relación con los distintos centros educativos, resultando el mejor a opinión de los padres el colegio al que acude Irene, hija de Iñaki Cendoya y que esta en Zarautz- Guipúzcoa.
También se hablo de los distintos problemas que tienen nuestros hijos y se aporto por parte de los padres las diferentes maneras que ellos habían tenido de solucionarlos, se comento también de lo conveniente que es que nuestros hijos acudan a actividades normalizadas con niños como ellos y con niños entre comillas normales, tanto para los mismos niños como para las relaciones familiares, con el resto de los hijos o entre la pareja.
Durante todo este tiempo nuestros hijos estuvieron en la ludoteca municipal acompañados por monitores, se lo pasaron de maravilla, desde jugar al futbolín, pintar, hacer puzzles, hasta tirarse por un tobogán.
El día 31 se celebro otra conferencia esta vez a cargo de don José Cuenca, ‘Presidente del foro andaluz para la salud y calidad de vida’, el cual nos hablo de lo importante de adecuar nuestras viviendas a las condiciones de nuestros hijos o mejor dicho que se hagan directamente viviendas que nos sirvan sin tener luego que estar quitando barreras arquitectónicas, todo ello debe de empezarse por concienciar a la sociedad de esta y otras necesidades para con los minusválidos, que aunque en ese momento no lo son puede serlo mas adelante como el caso de Christopher Revé “superman” que quedo imposibilitado en una silla de ruedas y hasta ese momento no había pensado nunca que pudiera llegar a ser un minusválido, por lo tanto hay que seguir insistiendo en estos temas a todos los niveles, locales, regionales y nacionales.
También nos hablo de la realización del minusválido a través del trabajo, hecho muy importante según nuestros hijos van siendo mayores y se les van cerrando puertas.
A esta conferencia acudió el Concejal de Bienestar social del ayuntamiento de Argamasilla Don Deogracias Hilario, Presidente de una asociación de minusválidos de Argamasilla, por tener a un hijo en esas condiciones, el cual nos animo a seguir hacia delante con nuestra lucha por nuestros hijos, y a no desfallecer nunca.
Igual que el día anterior nuestros hijos estuvieron en la ludoteca, es de resaltar la gran cantidad de hermanos que acudieron a estas jornadas y a los cuales la relación con otros hermanos que tienen los mismos problemas creemos que les vinieron bien.
A las 11,30 horas se dio un ágape a todos los participantes en las jornadas y posteriormente hubo un espectáculo de malabares a cargo del grupo ‘Trotamundis’, en el cual disfrutamos muchísimo.

Por la tarde acudimos a una degustación de quesos en la fabrica ‘Quesos Valverde’, explotación completamente familiar, en la que nos enseñaron las instalaciones y las distintas fases que tiene la producción del queso, probamos los quesos de la mancha y el vino, de muy buen gusto.
Regresamos al hostal donde hasta la hora de la cena, nos repartimos de distintas formas, charlas informales entre nosotros, descanso, etc…
El día 01 de noviembre después del desayuno, se produjo la despedida entre los miembros de las familias, quedando en vernos en las próximas.