Libro de visitas
51 entries.
wrote on 30 octubre, 2017 at 22:08:
Hola, soy de México y tengo una sobrina de 5 años, desafortunadamente en mi país este síndrome no es muy conocido, desde que Ximena era bebé la han ayudado en Teleton y el hospital infantil, nuestra preocupación es que hoy en día es muy agresiva, le jala a todo mundo el cabello y lo peor que cuando no hay nadie ella sola comienza a jalarse su cabello, mi pregunta es si está es solo una etapa de su enfermedad, y que lástima que en México no tengamos una institución como la de ustedes.
wrote on 29 octubre, 2017 at 23:29:
Saludos, vivo en Miami, tengo una bb de 4 meses recien diagnosticada, necesito compartir con otros padres que me ayuden y aprender mas del tema, estoy desesperada, gracias
wrote on 29 septiembre, 2017 at 21:15:
les escribo desde Venezuela tengo una hija de 19 años con ese síndrome me gustaría intercambiar opiniones con ustedes gracias.vivimos en cabimas estado zulia zona petrolera a parte de ser poco conocido no existen colegios ni instituciones dedicadas a la atencion de estos niños.
wrote on 19 diciembre, 2016 at 21:53:
Buenas noches a todos, quiero aprovechar este libro para felicitaros las navidades y que paséis unos días muy felices con vuestras familias
wrote on 5 marzo, 2016 at 9:53:
Buenos días
Nos van quedando pocos días para las próximas jornadas de familia, que este año se celebran en Hondarribia, País Vasco, seguro que aprenderemos nuevas cosas y disfrutaremos de todas las familias.
Un saludo
wrote on 5 marzo, 2016 at 9:50:
Buenos días,
Me gusta como está quedando la página, yo quería dar las gracias a Feli, por toda su ayuda y disposición para colaborar con asimaga en la anterior página y por las facilidades dadas por el traspaso.
Y también a David por su disponibilidad en estos días para el cambio.
wrote on 4 marzo, 2016 at 0:22:
Hola familia. Les pedimos disculpas porque la pagina esta en reformas. Pronto estaremos al100%.Buen día a todos
wrote on 3 enero, 2016 at 16:01:
Querida familia de ASIMAGA:
Hoy llega a su fin un año de celebraciones, en el que todos hemos estado felices por cumplir 20años.
Quiero agradeceros el trabajo que durante este y todos los años que estamos juntos realizáis para que ninguna familia se sienta sola cuando llega a ella una persona diferente, con una enfermedad rara, con el sindrome de maullido de gato.
Por estas fechas hace 20 años estaba ilusionada por encontrar familias como las nuestras y parece que fue ayer, pero cuando veo el listado de personas CON SINDROME 5P- que han llegado a ASIMAGA mas de 200, cuando miro los logros y las personas que han estado siempre dispuestas a ayudarnos. MEDICOS, TOREROS, CICLISTAS, JUGADORES DE BALONMANO, ACTORES, ARTISTAS, FOTOGRAFOS Y tantas personas tirando del carro me doy cuenta que el tiempo no pasa en vano. Las personas que hoy nacen con C.D.C hoy tienen más Y MEJOR calidad de vida y se sientan menos raros.
Agradecer a todas las familias de todas partes del mundo la confianza que han puesto en ASIMAGA Y DECIRLES QUE AQUÍ ESTAMOS PARA LO QUE NECESITEN que unidos seguiremos trabajando por y para nuestros hijos
FELIZ ANO 2016
Josefina Porras
wrote on 29 diciembre, 2015 at 20:51:
Buenas tardes tengo una niña de dos años y medio y tiene el sindrome maullido de gato soy de Ecuador quisiera saber si me pueden infomar si tinen alguna fundacion que este ligada con ustedes aqui en mi pais gracias
wrote on 27 octubre, 2015 at 10:10:
Buenos días Lola, me gustaría que pudiéramos hablar y ver la posibilidad de que a tu hijo le hagan de nuevo los cariotipos y salgas de dudas, en lo que pueda ayudarte estoy a tu disposición, un abrazo
926 521 345
wrote on 26 octubre, 2015 at 16:37:
Lola, gracias por escribir, estamos en contacto.
wrote on 26 octubre, 2015 at 10:11:
Buenos días Asimaga, en unos días recibiréis la informacion de las próximas jornadas de.familia que este año se celebrarán en el Pais Vasco
wrote on 23 octubre, 2015 at 20:11:
Mi hijo tiene 33 años, desde que nacio sus sintomas eran evidentes, tenia maullido de gato y otros muchos sintmas que se corresonden pero para nosotros desconocidos, le hicieron un cariotipo y fue normal, despues de años peregrinando por hospitales sin saber que tenia, hace pocos años le han reconocido una discapacidad del 33% y un diagnostico de trastorno de personalidad, llevo dias leyendo sobre el sindrome y dandome cuenta que es esto lo que mi hijo tiene, me encuentro desconcertada y sin saber que hacer
wrote on 21 julio, 2015 at 10:54:
Buenos días a todos, el libro de visitas de Asimaga vuelve a estar activo, seguimos en contacto con todos aquellos que necesiten nuestra ayuda o quieran contarnos su experiencia.
Un saludo
wrote on 6 mayo, 2015 at 8:47:
Lamentamos los problemas que nos está dando la pagina. espero que en breve esté funcionando, si desea informacion entre en fecebook, ASIMAGA TU AYUDA ES MI IMPULSO, GRACIAS
wrote on 30 marzo, 2015 at 11:25:
Buenos Días.
Os informo de que se celebrara en Semana Santa, las jornadas de familia de Asimaga, este año serán en Marbella, en el albergue de inturjoven del día dos de abril hasta el cinco de abril, celebrando varias ponencias el día tres a partir de las 12,00 horas.
Quedáis invitados a participar en las mismas.
Un saludo
Isidro Magdaleno
wrote on 13 febrero, 2015 at 7:06:
ASIMAGA CUMPLE XX AÑOS
La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato (Síndrome 5P-) Celebra su XX cumpleaños con las jornadas divulgativas de los resultados de los estudios realizados sobre el sindrome 5p- GENETICA, ODONTOLOGIA Y OFTALMOLOGIA
Dirigido a Asociaciones de enfermedades raras, Familias, estudiantes, médicos, terapeutas maestros y todas las personas que puedan verse implicados en la educación y tratamientos de las personas afectadas por cri du chat
Las Jornadas se celebran los días 20 y 21 de febrero en la casa de cultura de Argamasilla de Alba Ciudad Real. .
Se dará un certificado de asistencia a quien se inscriba con antelación.
Información en www.asimaga.org
DIA 20
20 HORAS
INAGURACION DE LAS JORNADAS a cargo de :
Don Pedro Jiménez, Alcalde de Argamasilla de alba
Elia Parra, concejala delegada de bienestar social en el ayuntamiento de Argamasilla de Alba
Josefina Porras, Presidenta de ASIMAGA
ENTREGA DE TIIULOS DE SOCIO DE HONOR
ACTUACION DE UN GRANDE DE LA COPLA 8 ( A un por confirmar)
AUDITORIO MUNICIPAL
Argamasilla de Alba, Ciudad Real
La entrada será gratuita, Pueden participar con un donativo si lo desean
JOSNADAS DIBULGATIVAS DE LA INVESTIGACIO SOBRE EL SINDROME 5P- (Síndrome Maullido de gato)
Lugar
Casa de Medrano
C/ Cervantes. 7
9.00 inicio de la jornada
Josefina Porras Presidenta de Asimaga
Ponentes
9 .30
DR. FERNANDO GONZALEZ DEL VALLE
Jefe de oftalmología del hospital mancha centro de Alcázar de San Juan
Titulo
Estudio oftalmológico del síndrome 5p- de
ASIMAGA en la población española
10.45
PROF.JOSÉ RAMON CORCUERA FLORES
Profesor asociado con acreditación. Ayudante de odontología para personas especiales.
Miembro del equipo de investigación que ha dirigido el
Prof. Dn GUILLERMO MACHUCA Profesor en la facultad de odontología de la universidad de Sevilla
11.45 h DESCANSO
12.00 h
Prof. D– SALVADOR MARTINEZ
Investigador del Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC. Director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC
13.15
D. CARLOS J. MUÑOZ CABEZA
Coach y Programador Neuro Lingüístico.
COLABORADOR DE ASIMAGA
14 hora
Comida,
Restaurante la entrada c/ Juan de Zúñiga
Tenemos guardería para las personas que traigan a sus hijos estará abierta desde la 9 horas a las 14 del día 21 de febrero, pero tenemos que saber antes los niños que asistirán para tener todos los monitores necesarios
SE DARÁ CERTIFICADO DE ASISTENCIA
Imprescindible inscribirse
-----------------------------------------------------------------------------
Inscripción
Nombre y apellidos
Nº de asistentes
¿Necesita guardería? SI NO
¿Se quedara a comer? SI NO
Enviar por correo electrónico a: presidenta@asimaga.org, o
secretario@asimaga.org
Organiza ASIMAGA
COLABORAN
Ayuntamiento de Argamasilla de Alba
Droguería Salazar de Argamasilla de Alba
wrote on 8 febrero, 2015 at 0:54:
Hola Marisol
Soy de Puerto Rico y tambien tengo un niño de 1 año y 8 meses con sindrome Cri Du Chat. Me gustaria poder contactarnos, pues no se de nadie mas aqui en PR con la misma condicion.
Me puedes escribir a mi correo electronico Lourdes_ny@hotmail.com
O en mi pag de fb Lourdes Enid Collazo
wrote on 26 enero, 2015 at 22:56:
Hola Marisol.....dejanos tu correo electronico para conversar o si lo prefieres en facebook, busca asimaga tu ayuda es mi impulso.....un abrazote
wrote on 25 noviembre, 2014 at 3:51:
hola a todas estas hermosas familias y niños,mi nombre es Sandra schvetz resido en panamá y soy lic en musicoterapia y trabajo aca con esta patología en mi área,acabo de patentar un trabajo en panamá que presente también en la universidad del salvador en medicina en argentina hace unas semanas atrás
mi deseo es poder orientarlos y ayudar a estos niños
mi correo sandraschv@yahoo.com.ar
-
ARTÍCULO DE PRENSA: LA HIJA DEL MAULLIDO DEL GATO
22733 Visitas
Reunión Consejero Sanidad Castilla la Mancha
21990 Visitas
-
FOTOS DE LA GALA CELEBRADA EN CÓRDOBA A BENEFICIO DE ASIMAGA
15 marzo, 2018
28 DE FEBRERO DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
27 febrero, 2018
Perdió la vista porque no se atrevían a operarlo
8 febrero, 2018
Colaboradores
