Libro de visitas
55 entries.
wrote on 2 mayo, 2021 at 15:13:
Hola amigos. Les saludo desde Iquitos, Perú, pues nosotros tenemos un hermoso niño de 2 años con CDC diagnosticado desde antes de nacer. Me gustaría ayuda en el sentido de qué otros tratamientos se han actualizado para disminuir los déficits tanto intelectual y motor que sufren nuestros niños. Puesto que en Perú es muy desconocida esta condición. Les agradezco mucho. Espero me compartan sus experiencias. Abrazos
wrote on 16 febrero, 2021 at 0:28:
Buenas noches.
Desde hace tiempo el libro de visitas ha estado parado. Considero que es hora de dar vida a esta página que une a las familias de las personas afectadas por el síndrome 5p-
Preguntas sin respuesta. A todas las personas que no hemos podido responder les pido perdón, de ahora en adelante, estaremos atentos a sastifacer las necesidades en la medida de nuestros recursos.
Espero sus comentarios para poder dar mas visibilidad al síndrome 5p-
wrote on 20 agosto, 2020 at 16:50:
Hola, soy Rafa, de Madrid. Estudiando sobre otras cosas, he leído sobre el Síndrome de Maullido de Gato y he llegado hasta ésta página web. Me alegra que os hayáis juntado y trabajéis por mejorar vuestras vidas. Os quiero animar a seguir fuertes, mucho ánimo. ¡Y muchos abrazos!
wrote on 14 mayo, 2019 at 6:21:
Hola, Soy mama de Raffaella de 8 años con CDC. Quisiera saber con anticipacion las fechas futuras de encuentro de padres, para ver si algun año podremos unirnos. somos de Chile y estamos dispuestos a viajar a donde sea si nos guiaran donde nos pueden ayudar en tratamientos para muestra hija.
Saludos
Cecilia
wrote on 30 octubre, 2017 at 22:08:
Hola, soy de México y tengo una sobrina de 5 años, desafortunadamente en mi país este síndrome no es muy conocido, desde que Ximena era bebé la han ayudado en Teleton y el hospital infantil, nuestra preocupación es que hoy en día es muy agresiva, le jala a todo mundo el cabello y lo peor que cuando no hay nadie ella sola comienza a jalarse su cabello, mi pregunta es si está es solo una etapa de su enfermedad, y que lástima que en México no tengamos una institución como la de ustedes.
wrote on 29 octubre, 2017 at 23:29:
Saludos, vivo en Miami, tengo una bb de 4 meses recien diagnosticada, necesito compartir con otros padres que me ayuden y aprender mas del tema, estoy desesperada, gracias
wrote on 29 septiembre, 2017 at 21:15:
les escribo desde Venezuela tengo una hija de 19 años con ese síndrome me gustaría intercambiar opiniones con ustedes gracias.vivimos en cabimas estado zulia zona petrolera a parte de ser poco conocido no existen colegios ni instituciones dedicadas a la atencion de estos niños.
wrote on 19 diciembre, 2016 at 21:53:
Buenas noches a todos, quiero aprovechar este libro para felicitaros las navidades y que paséis unos días muy felices con vuestras familias
wrote on 5 marzo, 2016 at 9:53:
Buenos días
Nos van quedando pocos días para las próximas jornadas de familia, que este año se celebran en Hondarribia, País Vasco, seguro que aprenderemos nuevas cosas y disfrutaremos de todas las familias.
Un saludo
wrote on 5 marzo, 2016 at 9:50:
Buenos días,
Me gusta como está quedando la página, yo quería dar las gracias a Feli, por toda su ayuda y disposición para colaborar con asimaga en la anterior página y por las facilidades dadas por el traspaso.
Y también a David por su disponibilidad en estos días para el cambio.
wrote on 4 marzo, 2016 at 0:22:
Hola familia. Les pedimos disculpas porque la pagina esta en reformas. Pronto estaremos al100%.Buen día a todos
wrote on 3 enero, 2016 at 16:01:
Querida familia de ASIMAGA:
Hoy llega a su fin un año de celebraciones, en el que todos hemos estado felices por cumplir 20años.
Quiero agradeceros el trabajo que durante este y todos los años que estamos juntos realizáis para que ninguna familia se sienta sola cuando llega a ella una persona diferente, con una enfermedad rara, con el sindrome de maullido de gato.
Por estas fechas hace 20 años estaba ilusionada por encontrar familias como las nuestras y parece que fue ayer, pero cuando veo el listado de personas CON SINDROME 5P- que han llegado a ASIMAGA mas de 200, cuando miro los logros y las personas que han estado siempre dispuestas a ayudarnos. MEDICOS, TOREROS, CICLISTAS, JUGADORES DE BALONMANO, ACTORES, ARTISTAS, FOTOGRAFOS Y tantas personas tirando del carro me doy cuenta que el tiempo no pasa en vano. Las personas que hoy nacen con C.D.C hoy tienen más Y MEJOR calidad de vida y se sientan menos raros.
Agradecer a todas las familias de todas partes del mundo la confianza que han puesto en ASIMAGA Y DECIRLES QUE AQUÍ ESTAMOS PARA LO QUE NECESITEN que unidos seguiremos trabajando por y para nuestros hijos
FELIZ ANO 2016
Josefina Porras
wrote on 29 diciembre, 2015 at 20:51:
Buenas tardes tengo una niña de dos años y medio y tiene el sindrome maullido de gato soy de Ecuador quisiera saber si me pueden infomar si tinen alguna fundacion que este ligada con ustedes aqui en mi pais gracias
wrote on 27 octubre, 2015 at 10:10:
Buenos días Lola, me gustaría que pudiéramos hablar y ver la posibilidad de que a tu hijo le hagan de nuevo los cariotipos y salgas de dudas, en lo que pueda ayudarte estoy a tu disposición, un abrazo
926 521 345
wrote on 26 octubre, 2015 at 16:37:
Lola, gracias por escribir, estamos en contacto.
wrote on 26 octubre, 2015 at 10:11:
Buenos días Asimaga, en unos días recibiréis la informacion de las próximas jornadas de.familia que este año se celebrarán en el Pais Vasco
wrote on 23 octubre, 2015 at 20:11:
Mi hijo tiene 33 años, desde que nacio sus sintomas eran evidentes, tenia maullido de gato y otros muchos sintmas que se corresonden pero para nosotros desconocidos, le hicieron un cariotipo y fue normal, despues de años peregrinando por hospitales sin saber que tenia, hace pocos años le han reconocido una discapacidad del 33% y un diagnostico de trastorno de personalidad, llevo dias leyendo sobre el sindrome y dandome cuenta que es esto lo que mi hijo tiene, me encuentro desconcertada y sin saber que hacer
wrote on 21 julio, 2015 at 10:54:
Buenos días a todos, el libro de visitas de Asimaga vuelve a estar activo, seguimos en contacto con todos aquellos que necesiten nuestra ayuda o quieran contarnos su experiencia.
Un saludo
wrote on 6 mayo, 2015 at 8:47:
Lamentamos los problemas que nos está dando la pagina. espero que en breve esté funcionando, si desea informacion entre en fecebook, ASIMAGA TU AYUDA ES MI IMPULSO, GRACIAS
wrote on 30 marzo, 2015 at 11:25:
Buenos Días.
Os informo de que se celebrara en Semana Santa, las jornadas de familia de Asimaga, este año serán en Marbella, en el albergue de inturjoven del día dos de abril hasta el cinco de abril, celebrando varias ponencias el día tres a partir de las 12,00 horas.
Quedáis invitados a participar en las mismas.
Un saludo
Isidro Magdaleno
-
ARTÍCULO DE PRENSA: LA HIJA DEL MAULLIDO DEL GATO
25928 Visitas
Reunión Consejero Sanidad Castilla la Mancha
24503 Visitas
Colaboradores
