Hace 25 años, una noche del mes de abril, nació mi hija. Después de once días de parto, si aunque parezca mentira, el treinta de marzo de madrugada rompía aguas, y nacía el diez de abril. Durante el embarazo el ginecólogo que siguió la evolución no detecto nada, a pesar del poco volumen de mi vientre, pero cuando llegue al hospital, el medico de guardia me dijo que no era posible que tuviera cuarenta semanas de gestación, mi vientre era demasiado pequeño.

Al ser primeriza pensaron que ni sabia cuando me había quedado embarazada, con esa idea decidieron que debía guardar reposo, mientras no tuviera infección a pesar de que todas las noches tenia contracciones, por fin a las 22horas del 10 de abril nació mi hija. Fue un momento inolvidable fui la mujer mas feliz del mundo al fin mi hija estaba conmigo, pero duro poco, por que nada mas nacer, con un llanto débil, como el maullido de un gato pequeño, la trasladaron a la incubadora, no pude verla hasta el dia siguiente al medio dia y a trabes de cristales, nadie sabe lo duro que es, pero lo mas doloroso es cuando tienes que dejarla en el hospital y tu marcharte a casa.

Después de dos meses pude llevármela a casa, pero veinte días después hubo que ingresarla de nuevo, a pesar de su situación, nació con un kilo novecientos gramos, microcefalia, músculos flácidos,……pues a pesar de todos estos problemas nadie nos dijo que padecía un síndrome, y que tendría problemas . Después de llegar a casa por segunda vez ,alguien vino a visitarme y me dijo “tu hija no es pequeña , es subnormal”, pueden imaginarse mi sorpresa, yo la veía diferente, muy pequeña, su cabecita era demasiado pequeña, pero todo se lo achacaba al bajo peso, con el que nació.

Cuando la informadora se marcho llame al pediatra, que enfadado me pregunto, ¿quien ha sido la desconsiderada que se le ha ocurrido decírtelo?, eso es lo de menos le conteste, quiero saber que es lo que tiene mi hija, sabré enfrentarme a lo que sea, todo mejor que la duda. El no estaba seguro, había que hacer unos cariotipos para confirmar, parecía tener un síndrome de maullido de gato,¿ que es eso? Es la alteración del cromosoma 5 se llama 5p- y consiste en que le falta una parte del brazo corto del par 5, pero esto hay que confirmarlo con unas pruebas genéticas .y¿ por que no se las ha pedido ya?, la esperanza de vida no supera los 6 meses, y he pensado que para que hacerles pasar por un calvario de pruebas cuando la niña moriría, y ustedes podrían tener otro hijo sin el miedo a que naciera con problemas.

Yo agradezco la buena intención del medico, pero estamos hablando de un problema genético, ¿y si hubiéramos sido portadores ¿,nunca nos hubiéramos enterado, ¿ y el resto de mis hijos?………lo cierto es que desde ese momento, empezaron ha hacerle pruebas, recorrimos un gran numero de pediatras, esperando que no fuera cierto el diagnostico, pero desgraciadamente todos cuincidian en que era un síndrome muy desconocido, que en españa, no había mas de dos o tres casos y que moriría antes de los dos años, ya que había cumplido los 6 meses.

Cuando ella tenia 10 meses, fuimos los padre a hacernos los cariotipos para ver si era una herencia genética, en el hospital coincidimos con una señora que tenia una niña con síndrome de down y andaba y se comportaba con bastante normalidad. Le pregunte que medico la llevaba y me hablo de un medico alemán, el fue quien me dio, la buena noticia, al menos me dijo lo que yo quería escuchar “ señora ¿sabe usted cuando morirá?, no, claro que no, conteste, pues lo mismo le puedo yo decir de su hija, nadie puede decir cuando morirá, lo que si le puedo decir es que necesita hermanos en quien fijarse para aprender, estimulación temprana, y mucho cariño que no se sienta rechazado. Desde ese momento vi la luz al año tuve mi segundo hijo y dos años después el tercero.

No ha sido un camino fácil de recorrer, pero tampoco tan negro como me lo planteaban, en el lugar donde vivía, un pueblo pequeño, no había recursos para la estimulación temprana, tan importante en niños con deficiencias, pero yo trabaje con ella como dios me dio a entender, y cuando cumplió los 5 años, entro en un centro de educación especial (centro publico de educación especial Ponce de León), en un pueblo a ocho kilómetros de distancia de casa, este centro no solo ha educado a mi hija, también me han ayudado a mi, a comportarme con ella, los padres somos protectores por naturaleza, pero con los niños especiales lo somos aun mas, eso es muy perjudicial para ellos, ya que la mejor forma de que aprendan es dejarles libertad para actuar, eso es difícil, y se consigue cuando hay personas especializadas que te ayudan. Los primeros años fueron duros, por las veces que fue ingresada en el hospital.