Libro de visitas

Mariana Ordoñez wrote on 13 julio, 2013 at 3:50:

Hola tengo una nena de 2 años y medio ella tiene un deleción en el brazo largo del cromosoma 5, es todavía mas raro encontrar un caso de 5q- de hecho no tengo conocimiento de alguno todavía solo se qua existen algunos pocos casos descritos, ella tiene muchas características del síndrome de maullido de gato por eso no pude evitar dejar el mensaje, me imagino que el tratamiento es el mismo y sobre todo me identifico con ustedes como padres, se lo que es buscar y no encontrar. Vivimos en México y les agradecería si me dieran datos de alguna fundacion o grupo de ayuda para padres similar a esta y tambien si conicen algun caso como el de mi nena.

Josefina wrote on 1 julio, 2013 at 21:24:

Estimada DAYCY, estaré encantada de ayudarte, puedes escribirme a presidenta@asimaga.org, un abrazo

daicy diaz wrote on 21 junio, 2013 at 7:46:

tengo una niña con este sindrome en ecuador y quiero saber como ayudarla con tecnicas para mejorar su calidad de vida.

Josefina wrote on 18 junio, 2013 at 21:51:

Estimada Luisa Beltran, Siento que tu hijo ya no esté entre nosotros, espero te encuentres bien, me gustaria poder hablar contigo, es para pedirte un favor. te dejo el numero de mi telefono, si te parece bien llamame, te lo agradeceria mucho. 661 300 437 926 521 345

Andrea Barrera wrote on 17 junio, 2013 at 22:37:

Hola, mi hija nació el 28 de marzo de 2012, fue diagnosticada con este síndrome, quisiera saber si en México, preferiblemente en el Estado de México o en el Distrito Federal existe alguna asociación relacionada con este síndrome. Su ayuda sería inmensa.

Lis wrote on 14 junio, 2013 at 4:55:

Hola, mi nombre Lis, soy de Santa Fe, no queria pasar por esta página sin dejar un comentario. Conocí este síndrome mediante la búsqueda de información para realizar un trabajo, soy profe de Biología y actualmente estoy estudiando una licenciatura de Educación para la salud. Realmente me sentí muy movilizada. Quiero decirles a las familias que las admiro, que sigan luchando y que por mi parte voy a hacer lo posible para que se difunda! Me llena de regocijo saber que hay páginas como esta que son de gran ayuda tanto para las familias como para las personas desinformadas como yo. Mucha fuerza y cariños inmensos!!!!!!

luisa beltran wrote on 24 mayo, 2013 at 22:36:

el 16 de marzo del 2012 nació mi hijo... el nació con este síndrome, al comienzo no sabíamos en que consistía la enfermedad. lamentablemente mi bebe falleció a los 7 meses por las complicaciones que tuvo relacionadas con las malformaciones de la laringe... en los momentos que necesite información ustedes fueron de gran ayuda! muchísimas gracias y un gran saludo.

Josefina wrote on 29 abril, 2013 at 21:00:

Estimado amigo, te ruego te pongas en contacto conmigo en el correo presidenta@asimaga.org. te informará de las personas que hay en tu pais con este sindrome, y de como actuar desde el primer momento para que tu hija este cada dia mejor, mucho ánimo

FRANCISCO JAVIER ORTA GONZALEZ wrote on 29 abril, 2013 at 10:23:

Acaba de nacer mi hija el pasado sabado 27 abril y por las caracteristicas tiene este sindrome, ¿hay alguna asociación en el Estado de México?, no sé que hacer

Josefina wrote on 8 marzo, 2013 at 11:21:

2º JORNADAS SINDROME CRI DU CHAT Hola, Me dirijo a usted con información sobre la 2da Edición de la Semana Internacional de Concientización Cri du chat programada para el Síndrome de 5 a 11 may 2013. He adjuntado información para usted. Por favor, traducir la información (o si me necesitas encontrar a alguien para traducir la información para usted) y distribuir a sus socios, familiares y amigos. Cri du Chat es día 5 de mayo y la semana de concienciación seguirá. Este año estamos planeando tener un video preparado para la distribución llamado el "yo puedo" video de la campaña. Tenemos la esperanza de que vamos a recibir vídeos de todo el mundo para crear conciencia acerca de la información obsoleta que los profesionales médicos están proporcionando a nuestras familias sobre sus hijos recién diagnosticados con el Síndrome de Cri du Chat. Se adjunta una carta de Nick Wallace, que incluye información sobre cómo presentar los videos. Sin duda, nos encantaría si todos los países estuvieron representados. También, si usted sabe de contactos para otros países, por favor no dude en ponerse en contacto conmigo. Gracias, Laura Castillo director Ejecutivo 5p-Society PO Box 268 Lakewood, CA 90714-0268 (888) 970-0777 (562) 920-5240-Fax director@fivepminus.org www.fivepminus.org Welcome to the 5P- Society - Support Group for Children with Cri du chat Syndrome www.fivepminus.org

Josefina wrote on 5 marzo, 2013 at 11:23:

Hay algunos padres que me están diciendo que tienen dificultades para ingresar un comentario en el libro, es por eso que estoy haciendo esta comprobación. Aprovecho para informaros que el próximo encuentro de familias es en Cáceres los días 28- 29 30 31 de Marzo, si alguien quiere conocernos, es su oportunidad