Libro de visitas

ASIMAGA wrote on 13 febrero, 2015 at 7:06:

ASIMAGA CUMPLE XX AÑOS La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato (Síndrome 5P-) Celebra su XX cumpleaños con las jornadas divulgativas de los resultados de los estudios realizados sobre el sindrome 5p- GENETICA, ODONTOLOGIA Y OFTALMOLOGIA Dirigido a Asociaciones de enfermedades raras, Familias, estudiantes, médicos, terapeutas maestros y todas las personas que puedan verse implicados en la educación y tratamientos de las personas afectadas por cri du chat Las Jornadas se celebran los días 20 y 21 de febrero en la casa de cultura de Argamasilla de Alba Ciudad Real. . Se dará un certificado de asistencia a quien se inscriba con antelación. Información en www.asimaga.org DIA 20 20 HORAS INAGURACION DE LAS JORNADAS a cargo de : Don Pedro Jiménez, Alcalde de Argamasilla de alba Elia Parra, concejala delegada de bienestar social en el ayuntamiento de Argamasilla de Alba Josefina Porras, Presidenta de ASIMAGA ENTREGA DE TIIULOS DE SOCIO DE HONOR ACTUACION DE UN GRANDE DE LA COPLA 8 ( A un por confirmar) AUDITORIO MUNICIPAL Argamasilla de Alba, Ciudad Real La entrada será gratuita, Pueden participar con un donativo si lo desean JOSNADAS DIBULGATIVAS DE LA INVESTIGACIO SOBRE EL SINDROME 5P- (Síndrome Maullido de gato) Lugar Casa de Medrano C/ Cervantes. 7 9.00 inicio de la jornada Josefina Porras Presidenta de Asimaga Ponentes 9 .30 DR. FERNANDO GONZALEZ DEL VALLE Jefe de oftalmología del hospital mancha centro de Alcázar de San Juan Titulo Estudio oftalmológico del síndrome 5p- de ASIMAGA en la población española 10.45 PROF.JOSÉ RAMON CORCUERA FLORES Profesor asociado con acreditación. Ayudante de odontología para personas especiales. Miembro del equipo de investigación que ha dirigido el Prof. Dn GUILLERMO MACHUCA Profesor en la facultad de odontología de la universidad de Sevilla 11.45 h DESCANSO 12.00 h Prof. D– SALVADOR MARTINEZ Investigador del Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC. Director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC 13.15 D. CARLOS J. MUÑOZ CABEZA Coach y Programador Neuro Lingüístico. COLABORADOR DE ASIMAGA 14 hora Comida, Restaurante la entrada c/ Juan de Zúñiga Tenemos guardería para las personas que traigan a sus hijos estará abierta desde la 9 horas a las 14 del día 21 de febrero, pero tenemos que saber antes los niños que asistirán para tener todos los monitores necesarios SE DARÁ CERTIFICADO DE ASISTENCIA Imprescindible inscribirse ----------------------------------------------------------------------------- Inscripción Nombre y apellidos Nº de asistentes ¿Necesita guardería? SI NO ¿Se quedara a comer? SI NO Enviar por correo electrónico a: presidenta@asimaga.org, o secretario@asimaga.org Organiza ASIMAGA COLABORAN Ayuntamiento de Argamasilla de Alba Droguería Salazar de Argamasilla de Alba

Lourdes wrote on 8 febrero, 2015 at 0:54:

Hola Marisol Soy de Puerto Rico y tambien tengo un niño de 1 año y 8 meses con sindrome Cri Du Chat. Me gustaria poder contactarnos, pues no se de nadie mas aqui en PR con la misma condicion. Me puedes escribir a mi correo electronico Lourdes_ny@hotmail.com O en mi pag de fb Lourdes Enid Collazo

viviana wrote on 26 enero, 2015 at 22:56:

Hola Marisol.....dejanos tu correo electronico para conversar o si lo prefieres en facebook, busca asimaga tu ayuda es mi impulso.....un abrazote

sandra schvetz wrote on 25 noviembre, 2014 at 3:51:

hola a todas estas hermosas familias y niños,mi nombre es Sandra schvetz resido en panamá y soy lic en musicoterapia y trabajo aca con esta patología en mi área,acabo de patentar un trabajo en panamá que presente también en la universidad del salvador en medicina en argentina hace unas semanas atrás mi deseo es poder orientarlos y ayudar a estos niños mi correo sandraschv@yahoo.com.ar

sandra schvetz wrote on 25 noviembre, 2014 at 3:47:

hola Evelyn yo vivo en panamá soy Sandra schvetz lic en musicoterpia y estoy trabajando aca con esta patología en que te puedo ayudar me puedes escribir a sandraschv@yahoo.com.ar

MARISOL wrote on 27 octubre, 2014 at 18:07:

hola soy de Puerto Rico tengo una sobrina diagnosticada con la condicion severa. me gustaria me orientaran si desde puerto rico tienen alguna asociacion o facebook. para poder reforzarla en el conocimiento y trato a la nina. Gracias

MARISOL wrote on 27 octubre, 2014 at 18:03:

hola soy de Puerto Rico tengo una sobrina diagnosticada con la condicion severa. me gustaria me orientaran si desde puerto rico tienen alguna asociacion o facebook. para poder reforzarla en el conocimiento y trato a la nina. Gracias

MARISOL wrote on 27 octubre, 2014 at 18:02:

hola soy de Puerto Rico tengo una sobrina diagnosticada con la condicion severa. me gustaria me orientaran si desde puerto rico tienen alguna asociacion o facebook. para poder reforzarla en el conocimiento y trato a la nina. Gracias

Cristina Zelaya wrote on 22 octubre, 2014 at 19:37:

Buenas Tardes soy de Nicaragua tengo una amiga que su hija tiene SD CRI DE CHARI se llama Britany tiene 2 años. Quería saber como ayudar a esta niña.

Rocio wrote on 3 octubre, 2014 at 0:14:

Hola mi hija ya tiene 12 años,se caracteriza por un bajo peso y una baja estatura, su padre tiene el mismo sindrome,udio y trabajaba normal. Mas sin embargo por mas q me dijo el doctor q no la llebara a la escuela, ella ha echo una vida normal en algunas escuelas no la aceptaban y ahora es la mejor alumna de su clase, incluso es mas inteligete q mi otra hija q no tiene este sindrome, no hay q darnos por vencidos, dejen crecer y luchar a sus hijos y de pende de sus capacidades el tiempo dira q tanto pueden hacer, no los limiten una foto de ella. https://fbcdn-sphotos-h-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xfp1/v/t1.0-9/10400855_736903793032682_5268664090403533543_n.jpg?oh=5c3b5d462cf55cbc122c05482326bcba&oe=54862302&__gda__=1417932683_b9328189ea96008b5ca4588bde289aab

evelyn hernandez wrote on 2 septiembre, 2014 at 23:27:

Hola soy de Costa Rica tengo una princesa con diagnostico Cri Du Chat quisiera saber mas sobre este Sindrome para darle lo mejor. Al parecer aqui no hay muchos casos por lo q no tengo a quien preguntar mis inquietudes; me encantaria iniciar un grupo aqui. 🙂 eherza26@gmail.com

laura vázquez wrote on 1 septiembre, 2014 at 23:41:

hola mi hombre es laura tengo una nena llamada maritzchat a.tiene el síndrome de cri du chat somos de guerrero méxico y quiero aprender

Abigail wrote on 2 agosto, 2014 at 2:03:

Hola! Soy de México y tengo una niña con el sindrome de cri du chat, me gustaria que me contactaran para poder iniciar un grupo aqui en México, ya que no conozco ninguno hasta el momento. Saludos! mi correo es fonsecaabi@gmail.com

viviana wrote on 9 julio, 2014 at 11:44:

Hola a todos familia......me alegra que se comuniquen y que se unan..ya que en la union esta la fuerza....que se creen asociaciones en cada pais seria lo ideal...y desde que tengan pag web,facebook, etc. pasenla, seria ideal que se siga el contacto, que se publiquen todos los avances, investigaciones, etc...que se esten realizando. Al final, todos queremos lo mismo fin...!Que nuestros chicos sean felices.

Regina wrote on 19 junio, 2014 at 15:45:

Hola Andrea Barrera y Mariana Ordoñez, también soy de México y tengo una nena con este síndrome. Me gustaría poder contactar con ustedes. Ojala sea posible. Saludos

Regina wrote on 19 junio, 2014 at 15:41:

Hola tengo una nena de 1 año 6 meses con este síndrome, vivimos en México y mw gustaría poder platicar con familias que están viviendo las mismas experiencias y compartir información sobre nuestros bebes... Por favor si alguien desea ponerse en contacto conmigo mi correo es ganaregina.5p @gmail.com gracias

sonia wrote on 1 febrero, 2014 at 1:02:

Buenas noches, quiero felicitar a toda a asociación por su maravillosa labor. Tengo en una Institucion Educativa una niña de 9 años-Medellin- Colombia con escasos recursos económicos. Me gustaria que me compartan información sobre adapataciones curriculares y de estimulacción con estos niños y adolescentes. Dios los bendiga.

Sebastian wrote on 30 enero, 2014 at 2:07:

Hola muy buenas,solo quería daros las gracias por la ayuda que les dais a estas familias que requieren de ayudas como esta. Además me gustaría que evaluarais la presentación en prezi que estoy haciendo sobre la enfermedad y me dierais vuestras opinión. Muchísimas gracias.

cynthia wrote on 15 diciembre, 2013 at 18:50:

hola soy mama de una nena de tres meses a la cual le diagnosticaron este sindrome, quisiera saber simen argentina en capital federal, hay alguna fundacion algo donde pueda ir a informarme para saber darle la mejor calidad de vida y me encantaria que alguna mama se comunique conmigo asi poder charlar y saber que hacer, desde ya muchas gracias , mi mail es cynro1977@hotmail.com.