Libro de visitas

sandra schvetz wrote on 25 noviembre, 2014 at 3:51:

hola a todas estas hermosas familias y niños,mi nombre es Sandra schvetz resido en panamá y soy lic en musicoterapia y trabajo aca con esta patología en mi área,acabo de patentar un trabajo en panamá que presente también en la universidad del salvador en medicina en argentina hace unas semanas atrás mi deseo es poder orientarlos y ayudar a estos niños mi correo sandraschv@yahoo.com.ar

sandra schvetz wrote on 25 noviembre, 2014 at 3:47:

hola Evelyn yo vivo en panamá soy Sandra schvetz lic en musicoterpia y estoy trabajando aca con esta patología en que te puedo ayudar me puedes escribir a sandraschv@yahoo.com.ar

MARISOL wrote on 27 octubre, 2014 at 18:07:

hola soy de Puerto Rico tengo una sobrina diagnosticada con la condicion severa. me gustaria me orientaran si desde puerto rico tienen alguna asociacion o facebook. para poder reforzarla en el conocimiento y trato a la nina. Gracias

MARISOL wrote on 27 octubre, 2014 at 18:03:

hola soy de Puerto Rico tengo una sobrina diagnosticada con la condicion severa. me gustaria me orientaran si desde puerto rico tienen alguna asociacion o facebook. para poder reforzarla en el conocimiento y trato a la nina. Gracias

MARISOL wrote on 27 octubre, 2014 at 18:02:

hola soy de Puerto Rico tengo una sobrina diagnosticada con la condicion severa. me gustaria me orientaran si desde puerto rico tienen alguna asociacion o facebook. para poder reforzarla en el conocimiento y trato a la nina. Gracias

Cristina Zelaya wrote on 22 octubre, 2014 at 19:37:

Buenas Tardes soy de Nicaragua tengo una amiga que su hija tiene SD CRI DE CHARI se llama Britany tiene 2 años. Quería saber como ayudar a esta niña.

Rocio wrote on 3 octubre, 2014 at 0:14:

Hola mi hija ya tiene 12 años,se caracteriza por un bajo peso y una baja estatura, su padre tiene el mismo sindrome,udio y trabajaba normal. Mas sin embargo por mas q me dijo el doctor q no la llebara a la escuela, ella ha echo una vida normal en algunas escuelas no la aceptaban y ahora es la mejor alumna de su clase, incluso es mas inteligete q mi otra hija q no tiene este sindrome, no hay q darnos por vencidos, dejen crecer y luchar a sus hijos y de pende de sus capacidades el tiempo dira q tanto pueden hacer, no los limiten una foto de ella. https://fbcdn-sphotos-h-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xfp1/v/t1.0-9/10400855_736903793032682_5268664090403533543_n.jpg?oh=5c3b5d462cf55cbc122c05482326bcba&oe=54862302&__gda__=1417932683_b9328189ea96008b5ca4588bde289aab

evelyn hernandez wrote on 2 septiembre, 2014 at 23:27:

Hola soy de Costa Rica tengo una princesa con diagnostico Cri Du Chat quisiera saber mas sobre este Sindrome para darle lo mejor. Al parecer aqui no hay muchos casos por lo q no tengo a quien preguntar mis inquietudes; me encantaria iniciar un grupo aqui. 🙂 eherza26@gmail.com

laura vázquez wrote on 1 septiembre, 2014 at 23:41:

hola mi hombre es laura tengo una nena llamada maritzchat a.tiene el síndrome de cri du chat somos de guerrero méxico y quiero aprender

Abigail wrote on 2 agosto, 2014 at 2:03:

Hola! Soy de México y tengo una niña con el sindrome de cri du chat, me gustaria que me contactaran para poder iniciar un grupo aqui en México, ya que no conozco ninguno hasta el momento. Saludos! mi correo es fonsecaabi@gmail.com

viviana wrote on 9 julio, 2014 at 11:44:

Hola a todos familia......me alegra que se comuniquen y que se unan..ya que en la union esta la fuerza....que se creen asociaciones en cada pais seria lo ideal...y desde que tengan pag web,facebook, etc. pasenla, seria ideal que se siga el contacto, que se publiquen todos los avances, investigaciones, etc...que se esten realizando. Al final, todos queremos lo mismo fin...!Que nuestros chicos sean felices.

Regina wrote on 19 junio, 2014 at 15:45:

Hola Andrea Barrera y Mariana Ordoñez, también soy de México y tengo una nena con este síndrome. Me gustaría poder contactar con ustedes. Ojala sea posible. Saludos

Regina wrote on 19 junio, 2014 at 15:41:

Hola tengo una nena de 1 año 6 meses con este síndrome, vivimos en México y mw gustaría poder platicar con familias que están viviendo las mismas experiencias y compartir información sobre nuestros bebes... Por favor si alguien desea ponerse en contacto conmigo mi correo es ganaregina.5p @gmail.com gracias

sonia wrote on 1 febrero, 2014 at 1:02:

Buenas noches, quiero felicitar a toda a asociación por su maravillosa labor. Tengo en una Institucion Educativa una niña de 9 años-Medellin- Colombia con escasos recursos económicos. Me gustaria que me compartan información sobre adapataciones curriculares y de estimulacción con estos niños y adolescentes. Dios los bendiga.

Sebastian wrote on 30 enero, 2014 at 2:07:

Hola muy buenas,solo quería daros las gracias por la ayuda que les dais a estas familias que requieren de ayudas como esta. Además me gustaría que evaluarais la presentación en prezi que estoy haciendo sobre la enfermedad y me dierais vuestras opinión. Muchísimas gracias.

cynthia wrote on 15 diciembre, 2013 at 18:50:

hola soy mama de una nena de tres meses a la cual le diagnosticaron este sindrome, quisiera saber simen argentina en capital federal, hay alguna fundacion algo donde pueda ir a informarme para saber darle la mejor calidad de vida y me encantaria que alguna mama se comunique conmigo asi poder charlar y saber que hacer, desde ya muchas gracias , mi mail es cynro1977@hotmail.com.

julio choque carrrasco wrote on 13 diciembre, 2013 at 14:42:

BUENAS TARDES FELIZ NAVIDAD

maria wrote on 17 octubre, 2013 at 2:31:

buenas quisiera saber cuantas horas deberia estar en un salon de clases una joven con el sindrome criduchat, ademas no controla esfinteres y presenta conductas agresivas, por favor espero lo mas pronto posible su respuesta. gracias

Viviana wrote on 19 agosto, 2013 at 21:24:

Hola, a las familias americanas, decirles que en el muro del facebook de esta asociacion tenemos muchas familias de america, Mexico, EEUU, Venezuela, Argentina, Costa Rica, etc, pueden contactar con ellos a través de la red social. Un abrazo.