Nuestra gran familia esta de cumpleaños. Tal dia como hoy, hace ya 23 años que unos padres muy valientes deciden unirse para entre otras cosas lograr dar a conocer un Síndrome raro que afecta a sus hijos/as.
Mucho ha llovido desde que Josefina Porras se armo de valor y decidió salir en un programa de televisión a buscar a mas afectados por la rara enfermedad que padece su hija. Muchas cosas se han intentado, investigaciones, proyectos, etc
Algunas cositas se han logrado, unas mas importantes que otras, pero, lo que no tenemos duda es que somos UNA GRAN FAMILIA. Luchadoras como las que más, y unidas en el dia a dia, hemos demostrado que la distancia no es un impedimento para estar juntos en la lucha.
FELICIDADES A TODOS Y CADA UNO DE LOS QUE DE ALGUNA MANERA PERTENECEN A ..ASIMAGA