EL Día 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades poco frecuentes, Desde ASIMAGA NOS UNIMOS A ESTA CELEBRACIÓN. Siendo el Síndrome Maullido del gato considerado enfermedad rara o poco frecuente.
Es la hora de que todos reivindiquemos el conocimiento de la enfermedad que padecemos o padecen nuestros familiares.
La Federación de enfermedades raras, FEDER habla de enfermedades raras en general, pero algunas son tan minoritarias que es difícil darles visibilidad. Por ello, pedimos a los medios de comunicación que este año den voz a todas aquellas enfermedades huérfanas, a aquellos afectados que se encuentran solos. Que den visibilidad a las necesidades de estas personas y demuestren que hay una urgente necesidad real de INVESTIGACIÓN.
Nuestro lema es TU AYUDA ES MI IMPULSO, por lo que este año desde ASIMAGA queremos colaborar con todas las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias, haciendo un llamamiento a todos los medios de comunicación para que se unan al esfuerzo de darnos a conocer.
Invitamos a todos a compartir publicaciones de todo tipo de asociaciones y/o personas con enfermedades raras, entre todos podemos ayudarnos y colaborar, incluso con esas personas que no tienen una asociación donde dirigirse por que son muy pocos para poder crearla.
Gracias a las movilizaciones, actividades y demás que venimos realizando durante estos 23 años que suma nuestra asociación, El SÍNDROME MAULLIDO DEL GATO, 5 P- o CRIT DU CHAT, es un poquito menos raro.