La Asociación
Asimaga, (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato),es una asociación sin ánimo de lucro, que fue creada a partir de la inquietud de Josefina Porras, ahora Presidenta de Asimaga, al respecto de indagar acerca de la existencia de más personas afectadas por el Síndrome Maullido de Gato, (5p-) como su hija. En consonancia con esta idea se decidió a presentarse al programa televisivo “Quien sabe dónde”, con el resultado del interés mostrado por una serie de padres y familiares de personas afectadas con este Síndrome que hizo posible crear y poner en marcha la asociación “ASIMAGA” porque consideraban que ésta era la única manera de ser escuchados, dada la pequeña incidencia de esta enfermedad, (1 cada 40.000 personas).
A estas personas les unía y les une sus ganas de saber el origen y las causas de esta enfermedad, como conseguir saber la mejor forma de desarrollo vital y futuro de estos afectados.
En este sentido su intención era impulsar acciones, actividades y proyectos que contribuyeran a ello, mejorando la calidad de vida de las personas afectadas y no solo a ellos, sino también a sus familiares.
ASIMAGA fue formal y reglamentariamente constituida el 5 de febrero de 1995, inscrita en el registro nacional de asociaciones con el número 160.224, según resolución de la Secretaría Técnica del Ministerio de Justicia e Interior de fecha 8 de enero de 1996, con NIF nº G-81175622. En esta ardua tarea colaboraron personas como Alfredo, Isabel, Julián, Venancio, Natividad, Nieves y otro gran número de personas, sin las cuales esto no se podría haber puesto en marcha. Posteriormente entraron a formar parte de la Junta Directiva personas como Ricardo, Mª José, Isidro, Teresa, Mónica, Salvador, Eugenia, etc.
Hoy en día Asimaga está compuesta por 72 socios, todos ellos padres ó familiares de personas afectadas, y 29 socios colaboradores.
Asimaga forma parte de FEDER, (Federación de Enfermedades Raras).
Asimaga es una asociación de ámbito nacional y por ello tiene socios en todas las Comunidades Autónomas, teniendo representantes en todas ellas formando parte de la Junta Directiva
En estos momentos la Junta Directiva está formada por los siguientes miembros:
Presidenta.- Josefina Porras.
Vicepresidente.- Salvador Panosa.
Tesorero.- Salvador Parra.
Secretario.- Isidro Magdaleno.
Vocales.- Nuria Sánchez.
Paqui Díaz.
Rubén del Castillo.
Los representantes en las distintas comunidades autónomas son:
Andalucía.- Isabel Larrea. Cataluña.- Eugenia García Madrid.- Salvador Parra |
Aragón.- Julián Pons. Galicia.- Suso Lojo. Navarra.- Juana Mª Abadías |
Asimaga goza de una serie de colaboradores y entidades, tanto en el ámbito educativo, como en el médico, que están ayudando a la asociación a llevar a cabo sus proyectos, bien con conferencias, publicaciones, contactos con otras asociaciones extranjeras, así como el estudio de las personas afectadas desde las distintas perspectivas fisiológicas, psicológicas y sociales.